Podari Zhizn velgørende fundament er måske det mest berømte fundament i Rusland, der hjælper børn med onkologiske og hæmatologiske sygdomme. Og fortjenesten ved et så succesfuldt arbejde er, at et vidunderligt team af omsorgsfulde mennesker har samlet sig i fonden.
Fond i dag
Forbes-magasinet, der offentliggør en årsrapport om nonprofitorganisationer, der har opnået succes, og som du kan stole på, har gentagne gange medtaget Gift of Life Foundation på sin liste. Faktisk er dette en af de største fonde med hensyn til mængden af velgørenhedsdonationer og den solgte støtte. "Giv liv" er et eksempel på arbejde for mange fonde og frivillige bevægelser. NCO'er tegner sig for tusinder af reddede børns liv. Hovedretningen for fondens arbejde er at hjælpe alvorligt syge børn med onkologiske og onkohematologiske sygdomme. Desuden ligger hjælpen ikke kun i medicinske procedurer og køb af de nødvendige lægemidler.
Fonden deltager i lovgivningsprocesser og påvirker de beslutninger, der træffes på statsniveau. Så især har fonden foretaget ændringer i praksis med at forbyde besøg af pårørende til patienten på intensivafdelingen. Et sådant forbud stred mod konventionen om barnets rettigheder, men ikke desto mindre fik forældre ikke adgang til intensivafdelingen, heller ikke til de mindste børn. Problemet rejst af fonden til diskussion i regeringen fik et positivt svar. Ja, nogle hospitaler forsøger stadig at insistere på de gamle regler. Men forældrene har allerede haft mulighed for lovligt at bilægge tvister.
Fonden forsvarer retten i et andet vanskeligt spørgsmål - importen af stoffer, der ikke er registreret i Den Russiske Føderation. Et udkast til "Om cirkulationen af medicin" er sendt til Dumaen, hvis vedtagelse vil lette transporten af uregistrerede importerede stoffer til Rusland. Jeg må sige, at der allerede er taget små skridt til dette: tolden er afskaffet, et nyt system til udstedelse af tilladelser er taget i brug, og der er udviklet en ordning for lovlig import af narkotika af en enkelt operatør.
Fonden deltog også aktivt i diskussionen af de seneste års mest resonante problem - tilgængeligheden af rettidig smertelindring for alvorligt syge mennesker. I vores land er situationen med tilgængelige narkotiske analgetika ekstremt vanskelig. Og oftest handler det ikke kun om mangel på stoffer, men også om manglen på at informere befolkningen og medicinsk personale. Flere velgørenhedsfonde er gået sammen for at rette op på situationen inden for palliativ pleje af dødssyge mennesker. Efter mange års kamp med bureaukrati formåede non-profit bevægelser at gøre sundhedsministeriet opmærksom på problemet. I 2016 blev relevante ændringer til den nuværende lovgivning vedtaget for at gøre det lettere for patienten at modtage smertestillende midler. Selvfølgelig er der stadig mange problemer. Men hvis ikke for fondenes opmærksomhed og vedholdenhed, har intet ændret sig til det bedre.
Hvordan det hele begyndte
Men det tog noget tid at opnå en sådan succes. Når alt kommer til alt, mens der ikke var nogen fond, lå alt arbejdet på almindelige frivilliges skuldre. Når alt kommer til alt, som ofte sker, voksede velgørenhedsfonden Podari Zhizn ud af rutinemæssigt frivilligt arbejde. Tilbage i 2003 donerede frivillige Anna Egorova og Yekaterina Chistyakova blod til en af patienterne i RCCH i Moskva. Og på stedet viste det sig, at ikke kun en pige har brug for blod, men der mangler meget donorer. Forsøger at tiltrække flere og flere mennesker til dette emne organiserede pigerne en initiativgruppe "Donorer til børn". Gruppen afholdt store kampagner for at henlede opmærksomheden på problemet, ophidsede mennesker til at donere blod og ledte efter midler til behandling af syge børn. Over tid begyndte flere og flere mennesker, herunder berømte, at oprette forbindelse. På dette tidspunkt blev bevægelsen sammen med skuespillerinden Chulpan Khamatova, der gav sin første velgørenhedskoncert til fordel for Federal Scientific and Clinical Center for Pediatric Hematology. Men det var svært at gennemføre sådanne handlinger løbende, da bevægelsen ikke havde en juridisk status, og det ikke var muligt at indsamle store summer løbende.
I 2006, omkring Chulpan Khamatova og, lidt senere, skuespillerinde Dina Korzun, der sluttede sig, dannede et så tæt sammensat hold af ligesindede, at det var tid til at åbne deres eget velgørende fundament. I 2006 blev Gift of Life velgørenhedsfond registreret på initiativ af den fremtidige direktør for fonden, Galina Chalikova (forresten er der Life Foundation, hvis historie begyndte længe før oprettelsen af Chulpan Khamatova Foundation., Life Foundation er også involveret i at hjælpe børn med kræft). Stifterne af fonden er Chulpan Khamatova og Dina Korzun.
Foundation sejre
Den første leder af fonden var Galina Chalikova, en velkendt frivillig, der begyndte at hjælpe børn tilbage i 1989 efter jordskælvet i Spitak. Så gradvist begyndte Galina at arbejde med medicinske institutioner, især med RCCH, og dække problemerne med moderne behandling af børn. Desværre døde Galina Chalikova i 2011. I øjeblikket tager journalisten Ekaterina Shergova pladsen som fondens direktør.
Fonden vandt sin første rigtige sejr i 2008, da opførelsen af Center for Pædiatrisk Hæmatologi, Onkologi og Immunologi begyndte, som endnu ikke har nogen analoger i Rusland. Naturligvis ville et sådant stort projekt have været umuligt at gennemføre uden statens støtte. Udgangspunktet for hjælp var den helt fantastiske historie om drengen Dima Rogachev. Den alvorligt syge Dima havde en værdsat drøm - at mødes med præsident Vladimir Putin, som han skrev et brev om. Og præsidenten svarede. Mødet fandt sted, og det var muligt at henlede Vladimir Putins opmærksomhed på sundhedsproblemet. Og resultatet var opførelsen af et specialiseret center. Derefter blev centret opkaldt efter Dmitry Rogachev, der døde i 2007. I dag er hæmatologicentret et af de største i Rusland, hvor børn fra hele landet kan komme til behandling.
Sådan forskellig hjælp
Men fundamentets arbejde er ikke begrænset til den nuværende behandling. Fondens medarbejdere fører tilsyn med hvert barn, der gennemgår behandling, indtil det er fuldt genoprettet. Få mennesker ved, hvilke vanskeligheder en familie med et alvorligt sygt barn har. Dette er afslag på den nødvendige behandling på grund af mangel på kvoter og nødvendige lægemidler, behandling i en anden by eller et andet land, ledelse og observation af patienten efter bedring, manglen på en værdig palliativ. Hver familie med et alvorligt sygt barn gennemgår et stort antal tests, som ofte er umulige at klare alene, for eksempel for at købe et lægemiddel, der ikke er tilgængeligt i vores land eller at leje og betale for boliger, så hele familien kan være sammen under behandling i en anden region. Et velgørende fundament som juridisk enhed har evnen til at hjælpe i så vanskelige situationer.
Alle nonprofitorganisationer findes på velgørende donationer. Gift of Life Foundation er ingen undtagelse. Enhver person, der ikke er ligeglad, kan give en donation, både målrettet og til fondens lovmæssige formål. Når du foretager en bankoverførsel, er det nødvendigt at angive i formålet med betalingen, at dette er en velgørende donation. Du kan indtaste for- og efternavn på det specifikke barn, du vil hjælpe. I dette tilfælde vil pengene gå til at hjælpe ham. På fondens officielle hjemmeside er der et afsnit, hvor alle rapporter om de anvendte midler offentliggøres samt resultaterne af den årlige revision, der er obligatorisk for alle NPO'er.
